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  CONSIDERACIONES BIOÉTICAS DEL CASO ASHLEY

TRABAJO LEIDO POR SU AUTORA
EL DÍA  20 DE ABRIL DE 2007

en
23° Congreso Argentino de Psiquiatría A.P.S.A.
19 al 22 de abril de 2007  - Mar del Plata, Argentina
Resiliencia en Psiquiatría y Salud mental: una propuesta para nuestro siglo.

COMUNICACIÓN CIENTIFICA

TITULO
CONSIDERACIONES BIOÉTICAS DEL CASO ASHLEY:
¿Resiliencia forzada por la Medicina?

AUTORA: Dra. Alicia I. Losoviz ( * )

I  -  INTRODUCCION
Se sabe que actuar sobre el dolor, constituye sin duda un objetivo de la Medicina. Pero ¿qué sucede cuando el dolor es mental y la medicina, encarnada en la figura de médicos de ‘acción’, instituye procedimientos a veces muy cruentos, en afán de dar ‘alivio’ al imaginario de las personas?
El caso de una niña de 9 años, con severa discapacidad mental y padres que consienten en una particular estrategia terapéutica, nos enfrenta a complejas cuestiones éticas  que sugieren el interrogante acerca de qué cura la medicina.

II  -  EL CASO ASHLEY
El caso Ashley recientemente difundido en medios periodísticos (primer semana de enero del año 2007)  refiere a la situación de una pareja de padres estadounidenses cuya hija discapacitada por encefalopatía, es sometida a un tratamiento médico-quirúrgico, con el presunto fin de mantenerla para siempre como una niña
Cuadro que la pequeña cursa con ausencia de funciones neurológicas (no puede caminar, ni hablar, ni mantener su cabeza erguida, ni tragar), con edad mental que no supera los tres meses y habiendo sido la niña sometida a un polémico procedimiento consistente en la  aplicación de técnicas de remoción de útero, glándulas mamarias y apéndice, junto a la administración de hormonas para frenar su crecimiento.
Es interesante destacar que la noticia dice textualmente: “Hace tres años sus padres decidieron iniciar un tratamiento para impedir que Ashley continúe creciendo: le hicieron sacar el útero, operar las mamas y le dieron hormonas para evitar su crecimiento”.
Frase que al contener afirmaciones tales como que SUS PADRES DECIDIERON INICIAR UN TRATAMIENTO … Y LE HICIERON SACAR … Y LE DIERON…., nos llena de preguntas acerca del tipo de consenso establecido por los médicos, al dejar a los padres ubicados con particular protagonismo en lo que cabe a la toma de decisión responsable sobre las acciones practicadas en el cuerpo de la hija y en aparente armonía con la expresión de los médicos LOS PADRES NOS CONVENCIERON”. Figuras parentales que como sustitutos obligados de la niña, poseen el pleno derecho a decidir en representación de la misma.
También reproduzcoentre comillas, la siguiente frase atribuida a los padres justificando la implementación de dichos procedimientos: “…agregaron que la remoción del útero implica que la niña nunca tendrá ciclos menstruales ni riesgo de tener cáncer uterino y consideraron que como se suponía que iba a tener senos grandes, se los removieron evitando un aspecto que atraiga a los abusadores”. Fundamentación del "Ashley Treatment" explicitada en un blog en Internet  donde aquellos cuentan su historia, ante la inquietud de la aparición de signos de pubertad prematura en su hija y con el supuesto objetivo de mejorar la calidad de vida de la misma, ante ciertos  problemas de incomodidad,   aburrimiento o los derivados de la aparición de ciclos menstruales o el desarrollo de los senos de Ashley.

III -OBJETIVO: Reflexionar sobre Ética de la Acción y Ética de la Información en Medicina.

IV -METODOLOGÍA: en este trabajo se abordan dos planteos:
a) Considerar si es ético que ciertas acciones médicas puedan anular el potencial biológico de una niña de 9 años con encefalopatía, edad mental de 3 meses y ausencia de funciones neurológicas, para convertirla en bebé eterno.
b) Dirimir si el consentimiento de los padres ante las estrategias terapéuticas responden a:
1) la real conveniencia de la niña
2) la necesidad adaptativa parental al dolor de su drama existencial o
3) si el asentimiento estuvo inducido por una manipulación  informativa por parte de los médicos, quienes podrían haber ‘inducido’ a los padres de Ashley, en función de las propias creencias, autoconciencia e intereses profesionales.

V  -  EL PROBLEMA
La situación así expuesta nos remite a distintas consideraciones bioéticas, las que pueden quedar depositadas en distintas preguntas:

  • Las acciones profesionales llevadas a cabo ¿forman parte de una Beneficencia (a ultranza) o bien derivan de una Autonomía (ilimitada) de los padres?
  • ¿La información vertida por los médicos y luego consentida por los padres ¿en qué magnitud si fue brindada por razones envolventes condicionan la convicción parental, de que dichas estrategias  constituyen la opción adecuada?
  • ¿Cuánto incide en la transmisión de información y recomendación, las propias creencias o intereses de los profesionales?
  • ¿Cómo asegurar de que la estrategia seleccionada  no introduzca alguna situación de daño, con consecuencias psico-físicas a  mediano o  largo plazo?
  • Si el principio bioético de No-Maleficencia obliga a no hacer daño intencionadamente. ¿Cómo definir entonces, el margen de acción entre las obligaciones de No – Maleficencia (“Primum non nocere” y de Beneficencia?
  • La representación de niña eterna ¿repararía el narcisismo herido de los padres tal vez  con sentimientos de culpa, ante la patología de la hija?.
  • ¿Ha sido considerada por el equipo profesional, la conveniencia de realizar por equipo de Salud Mental, una tarea psíquica de elaboración de duelos, en el drama global de estos padres?

VI - RESILIENCIA
Hay distintas definiciones de Resiliencia y opto por aquella que entiende a la resiliencia como “la capacidad de un individuo de reaccionar y recuperarse ante adversidades que implican un conjunto de cualidades que fomentan un proceso de adaptación exitosa y transformación, a pesar de los riesgos y la adversidad”.  (Bernard B, 1996)
Considero que en este caso parece haber una confusión entre los siguientes conceptos:

  • El cuadro encefalopático de la niña es de naturaleza crónica e irreversible, no impresionando que  la misma padezca sobre su problema, al menos de manera conciente, pues Ashley es incompetente y está condenada de por vida a no poseer conciencia de la magnitud de su destino.
  • Son sus padres quienes manifiestan un intenso malestar subjetivo, dada la condición de  adversidad que viven y frustraciones que el destino les impone, al proyecto de familia con hijos sanos.

Entonces la respuesta médica ¿a cual demanda corresponde?:
¿Resuelve el problema neurológico de base de Ashley? No!. Pareciera que la implementación de estas técnicas fueran un recurso para mejorar la capacidad resiliente de estos padres y así contribuir al alivio del drama existencial que viven.
Pero, ¿es válido que la medicina aborde con métodos cruentos, cuestiones que estén vinculadas a :

  • insatisfacciones narcisistas (por hija severamente discapacitada sin porvenir adulto alguno)  
  • preocupaciones reales (por ejemplo inquietud, ante el aburrimiento de la niña)
  • temores relativos (niña como potencial víctima de abusador sexual?)

El blog abierto en Internet, tal vez constituya una conducta resiliente. Pero ¿realmente estos procedimientos reparan el narcisismo herido de los padres, permitiéndoles reconstruirse frente a este trauma que la vida les impuso?
Dicho de otra manera, ¿constituyen los procedimientos utilizados un acto creativo?
¿A quien sirve la supuesta transformación a ‘niña eterna’ como objetivo?

  • ¿Le sirve a Ashley mejorándole condiciones de vida real?
  • ¿Le sirve a sus padres, para que toleren el drama del hijo discapacitado, mediante la inoculación de una fantasía?
  • ¿O le sirve a los médicos? ¿Y con qué intenciones?

¿Son los padres que aportan una “capacidad resiliente” o es la medicina que los introduce a una “resiliencia forzada”?
¿Podemos equiparar a estos padres con aquellos otros, que ante un hecho traumático y como salida resiliente:

  • Fundan una institución
  • Inventan un remedio
  • Escriben un libro
  • Activan una vocación ?

Hablar de resiliencia es hablar de la capacidad de adaptación, superadora de la conmoción y vulnerabilidad del sujeto ante una circunstancia traumática (Bonilla-Losoviz), lo cual a mi entender depende de un proceso de elaboración psíquica, pues el trauma derivado del acontecimiento adverso, sólo podrá ser reparado en la  intrínseca trama del tejido fantasmático, lugar del procesamiento mental.
Ahora estamos en condiciones de considerar el planteo propuesto en el título de la ponencia, sobre Resiliencia “forzada” por la Medicina,  como que si mediante el uso de ciertas prácticas efectuadas en el lugar concreto del cuerpo biológico de la niña,  pudiera “forzarse” al dolor mental de estos padres a ser expulsado; como si así ellos se transformaran  en sujetos resilientes, con capacidad creativa, convocante de nuevas energías pulsionales, en nuevas formas constructivas.

Mi hipótesis final es que no es posible “forzar” a una categoría de resiliencia,  en tanto la salud mental y fantasías de las personas no sean consideradas como valores, a su vez ligados a las metáforas de la vida.

VII- ETICA DE LA INFORMACION:
Una acción no connota un concepto de lo ético en tanto no exista la deseable reflexión previa.
En el campo de la ética de la información, hay temas como: consentimiento informado,  revelación de la verdad,  calidad de la revelación,  los derechos del paciente competente adulto y las decisiones subrogadas en casos de pacientes no competentes, temas todos que merecen una profunda comprensión de los significados implícitos.
El manejo de la Información constituye una de las cuestiones morales que se presentan en el ejercicio de la práctica profesional.  
Los médicos sin duda influyen con lo que dicen. No sólo se trata de la información brindada por el profesional, sino que también se trata de la calidad de información comprendida por el paciente/grupo familiar, cuya voluntariedad puede estar interferida por factores internos  (sean emotivos o derivados de patología) o por diversos factores externos.
La capacidad de comprensión de la información, también está condicionada por el hecho de poder prever las consecuencias de la decisión, prevención englobada a su vez  en ejes de moral pública y privada.

 

CONCLUSION:
Bajo la forma de éxitos terapéuticos médico-quirúrgicos, se esconden invisibles (o visibles) tramas de violencia de la relación médico-paciente.
El interjuego de la Beneficencia médica y la Autonomía del individuo deben ubicarse en el plano de la mesura, el sentido común y la metáfora, con todas las implicaciones simbólicas que implica. Y por otra parte la Beneficencia y la no Maleficencia vienen a confrontar sus lides dentro de lo que es moral o lo que no lo es.
El dolor mental será más soportable a mayor capacidad significativa, mayor criterio de realidad y mayor capacidad de comunicación en el grupo familiar.
En relación al mejor interés del niño se requieren de juicios médicos razonables, evaluados en el contexto de la sabia interconsulta entre profesionales de diversas disciplinas, con un reconocimiento en profundidad de la  salud mental de las personas, lo que garantiza un aumento de la resiliencia frente a la condición del trauma. 
Finalizo diciendo que una adaptación exitosa a los procedimientos del acto médico requiere de la integración terapéutica en un integral contexto psicobiológico, con la necesaria elaboración de duelos. Sólo así se podrá contribuir cabalmente con los fines de la Bioética.

 

BIBLIOGRAFIA:
BEAUCHAMP Tom y CHILDRESS James: Principios de Ética Biomédica. Ed. Masson. Barcelona, 1998
BERNARD B: 1996
FREUD, Sigmund: Duelo y Melancolía (1915). Ed. Amorrortu
LOSOVIZ, Alicia: “Acto Médico a la luz de Principios y Valores Morales: Propuesta Pedagógica en Bioética” -Premio Profesor Dr. Marcos Meeroff al Mejor Trabajo de Bioética Médica 2006- Revista de la Asociación Médica Argentina (en prensa).
LOSOVIZ, Alicia; VIDAL, Daniel y BONILLA, Alcira: Bioética y Salud Mental. Intersecciones y Dilemas. Ed. Akadia. Bs.Aires, 2006
MAINETTI, José A.: “Compendio bioético”. Quirón. La Plata, 2000
MALIANDI, Ricardo: Ética: conceptos y problemas. Ed. Biblos. Buenos Aires, 1991
PAGINA 12: Nota 1: “La niña que será bebé para siempre”. Nota 2: “Hay que ponerle un límite a la Ciencia”. Publicadas el 5 de enero de 2007.

( * ) Médica Psicoanalista. Miembro Titular APA. Vicepresidente 3° de la Asociación Argentina de Bioética. Miembro del Capítulo de Ética y Psiquiatría (APSA). Docente Adscripta Bioética (UBA). Directora Curso de Dilemas Éticos en Escuela de Graduados de la AMA.   E-mail: ailosoviz@intramed.net


 




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